受訪者 | 航航媽媽（匿名）
文 | 嗨腦仁
圖片 | 京東圖庫
得知航航患上自閉癥是很偶然的事情。
我們那次去醫院其實是為了給航航看腸胃的。巧的是，因為我們的腸胃醫生剛好學習過兒童發育方面的知識，他壹眼就看出孩子的發育異常了，叫我們不要看腸胃科了，直接去兒保科，腸胃問題也跟那脫不了幹系。
兒保科醫生看後表示，基本上所有的癥狀都符合，而且所有的癥狀都不好，但是因為年齡尚小不能確診，診斷為“疑似自閉癥”。那時候，是航航1歲7個月。
其實，我們也很早就看出孩子有問題了，但我們以為孩子只是“笨”而已，並沒想到居然有這麽嚴重。
在拿到診斷結果後，我們經歷了大概壹年半左右的藥物治療。有很多家長好奇藥物治療，在這裏分享我們的經驗：
我們使用的藥物基本都是進口的，對重度自閉的航航來說有壹定效果。從前他完全不跟人對視，在接受藥物治療後，孩子的眼神對視改善了很多。而且也開始有簡單字的發音了，雖然說的還是不夠好，但在這之前是完全沒有任何語言的。
不過藥物是否真的有效，都是因人而異的。
我們所使用的所有藥物都是在專業醫生指導下使用的，大家千萬不要自行亂用藥哦
我們做過益生菌治療，也嘗試過當下業界熱議的“腸道菌群（糞菌）移植療法”，即把 健康 人體內的糞便移植到自閉癥孩子的身上。我們做過壹個療程，當下確實有壹定的改善：他的大便的顏色和狀態、包括味道都與正常孩子完全相同。
問題在於，從我們自身情況來看，孩子壹旦把移植過來的糞菌排出體外後，便又恢復到移植前的狀態了。而且糞菌移植需要常年做，加上這個手術需要讓孩子全麻，並不是所有醫生都支持的。
這個研究在國內還處於起步階段 ，價格昂貴、療效難以保證，我們後來也就沒有堅持了。
三歲的時候我們停止了藥物幹預、準備開展行為幹預。當時正趕上疫情，我們剛在機構上了壹節課，國家就發布通知說要停課。
如果按照智商來說的話，他應該本身就不聰明，加上他是重度自閉癥，所以壹直以來，航航的進步實在是很慢！
比如，我們為了讓他明白什麽是“提要求”，光這個過程就耗費了3個月，他根本不明白妳想要他做什麽。當然，可能本身我們的訓練方式也是存在問題的。
在停藥+停課、極度焦慮的狀態下，我們只能選擇線上課程 ，便報名了遠程居家幹預計劃。
我上了大概有三個多月的線上課，上課期間，我 跟老師學了很多有效的方法，這才知道以前自己的幹預都是錯的。
例如，我們想叫孩子過來做小 遊戲 ，我們反復地叫他、他依然無動於衷。後來老師看了我們的家庭幹預視頻後，便指出：我們要抓住孩子的動機、眼神，並及時實施強化。而這些東西我們以前都是完全不懂的。
雖然現在我的幹預能力依舊有限，但至少我能保證我教的方法是對的、跟老師教的是壹樣的。
分享三個心得
01
全輔-半輔-不輔助-泛化
無論是仿說還是提要求，包括大動作、精細，我覺得都是所有的幹預都遵循壹條規律：從全輔過渡到半輔，然後辦法慢慢過渡到不輔助，以及最終的泛化。
不管我們教什麽，這是核心的標準方法。
02
及時強化
記住要及時強化，也要觀察孩子對妳的給予的強化的回應。
比如，他可能想了壹會兒才說出來，可能我對他的強化就比較弱。相反，如果他第壹時間就能說出來，而且說的很標準，可能這個強化就很到位。
03
泛化
其實老師現在最渴望我們能做到這壹點，因為他現在在學校的表現是非常好的，但是他的“好”是在特定的環境以及特定的人的情況下，他壹旦離開那個環境，整個人就處於壹種很松懈的狀態他：明白“那是上學，而現在是在家裏，而且家裏這些人都得聽我的。”
這種情況，我們完全沒有辦法，我也經常和老師溝通，但這確實比較難， 必須得有耐心，得無數次的教 。比如說他這壹次沒有理妳，那妳讓他先去玩壹會，讓他先忘了這個事，過幾分鐘妳再讓他做壹次。
也有可能是由於我們角色的原因。其實有時候可能不是方法錯了，是因為他知道妳是最親的那個人，不會拿他怎麽樣的、不會真的懲罰他的。
正確的家庭幹預+機構專業訓練，密集式的康復讓航航有了很大的進步。
雖然還是沒辦法拿他跟正常的孩子相比，但我覺得各方面都有進步。當然現階段，還是要拿他與自己過去的能力相比較，畢竟他落後同齡人太多了。
01
仿說
他從進機構的時候只能說“baba”、“mama”這種無意義的音節（他完全不知道爸爸媽媽是什麽），基本上都是無意義的表達，且發音很差。
但是現在可以連續仿說兩個不同的字了，如“手機”、“剪刀”、“玩具”等。
02
提要求
過去，如果他有任何需要，只會通過手勢或動作來把大人拉到物品前告知。
現在他在有需要的時候會先叫“媽媽”，雖然他對誰都說“媽媽”，但至少他知道要用語言倆表達需求了。
03
命名
他現在已經能對大概30個左右的東西進行命名了，例如生活中常見的杯子、手機、水果等，雖然可能反應會慢壹些，但已經能夠指認並說出來了。
04
遊戲 能力
以前航航對玩具和 遊戲 完全不感興趣，只喜歡摳各種東西，總之都是極其無聊的。
現在他已經會玩拼板、堆沙子等有效 遊戲 了。
05
對人感興趣
他以前特別害怕生人、完全不能接觸，而且對爸爸媽媽和老師完全不感興趣。雖然現在還是有壹點膽怯，但至少不會恐懼和排斥了。
他在這方面的變化還是很明顯的。比如，我們下班回到家時，他看到我們的第壹時間是非常開心的，他知道“爸爸媽媽回來了”。
在機構裏，他算是能力最差的孩子了，每次壹對比，心裏總是有說不出的滋味。
不過，最崩潰的，應該是確診的那壹刻。
很無奈，但能怎麽辦呢？
我們大概用了壹年的時間都沒能走出來。雖然說我們也在給他四處求醫，但還是抱著僥幸的心理，沒有辦法面對這幾個事。
剛開始都不是“以淚洗面”這麽簡單了，我曾抑郁過壹段時間，老公也得了重度抑郁癥，也有過轉瞬即逝的自殺念頭。
不過現在已經過去了，也已經接受他必須得去特殊學校上學的事實了。所以他現在進步很大，我會很高興；他現在沒有進步，我也能接受。
說實在的，以他現在的狀態，我覺得還沒有壹只成熟的拉布拉多聰明。
但即便如此，我也不會放棄對他的幹預。
我的情緒調理辦法
上班的時候就專心上班，強迫自己不去想任何關於孩子的事情，每天上班10小時，再加上路上的時間，算是逃避吧，其實也是壹種釋放。
回家後再抽兩三個小時全身心地給孩子做幹預，不去想任何工作相關的事情，周末帶孩子出去玩，慢慢也就調理過來了。
說實話想也沒有用。妳得努力工作，可以有持續的錢去供他在更好的機構裏面去幹預。有時候我們在想，他的進步和我們付出的錢真的是很不成正比的。
我累計給他花的錢，都能在二三線城市買套房子了，大概有100多萬了。
我現在安慰自己： 至少自己為孩子做了點什麽，以後不至於覺得對不起他。
因為他現在相對還比較小，然後再加上現在疫情帶出去也比較少，跟壹些腦癱的孩子相比，只要他不說話、沒有自我刺激的情況下（他自我刺激的時候會斜眼、身體會僵硬、會喊會叫，旁人立刻就能看出來這小孩是有問題的），無論是從他的外觀容貌，還是他正常生活上這方面，都不太能看來他是自閉癥孩子，很多家長只會覺得“這個孩子成長得比較慢”。
所以準確來說， 我們是還沒有到遭受異樣眼光的時期，之後長大了肯定會有很多不壹樣的表現，會受到 社會 上壹些人的質疑。
我也可以想象，未來他如果真正到了 社會 中，比如他未來遇到了青春期，他生理上也會有正常孩子青春期的反應，但是他可能也不懂得所謂的男孩女孩這樣壹個概念。
那個時候我們該怎麽辦？我們該怎麽去教他？
所以，對於孩子未來的安排， 我壹定不能讓他脫離 社會 ，他上特教也好、未來去機構也好，唯獨不能把他圈養在家裏，我壹定要讓他走出去，要讓他去接受外面的東西。
我絕對不能讓他脫離這個 社會 群體，哪怕他做壹些很簡單的手工，哪怕是不掙錢的，哪怕最後沒有工作也沒有關系，我給他找個養老院待著。
老師說：“自閉癥的孩子刻板，但有的時候妳恰恰可以利用這種刻板來做壹些事情。”
航航的精細動作相對來說是比較好的，我未來也會往這方面去培養他，可以嘗試做這種很機械類的壹些工作，起碼讓他有個小工作就行，讓自己有事幹。
我不指望他能掙錢，但是不希望他無所事事。
也希望將來我們衰老了以後，他能照顧好自己。
本文轉載自公眾號“北醫腦 健康 兒童發展中心”